Após a família de Enrico, de 5 anos, terem o pedido de contribuição da União para adquirirem o medicamento avaliado em R$ 15 milhões para a saúde da criança de Varginha e o desabafo dos pais nas redes sociais, diversas celebridades da televisão e também do futebol se uniram em uma campanha para arrecadar o valor do medicamento.
O medicamento só existe nos Estados Unidos e não é aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), o menino Enrico, que tem 5 anos e 4 meses só pode tomar o medicamento até completar 6 anos.
Após a negativa da Justiça, um time de celebridades mobilizou para tentar ajudar a família de Varginha. Entre os famosos estão: Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Wernek, Ísis Valverde, entre outros. Todas essas celebridades já gravaram vídeos para colaborarem com a campanha.
Na página da campanha, a família informa que até o momento conseguiu arrecadar apenas 20% do valor necessário para conseguir o medicamento. Ainda faltam cerca de R$ 12 milhões. Eles também tentam sensibilizar outras celebridades e pessoas que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.
Enrico sofre de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
Pedido negado pela Justiça
Na decisão que rejeitou o pedido, a juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognesi, da 11ª Vara Cível Federal de São Paulo, afirma que o medicamento pleiteado ainda é experimental e que, por isso, não tem comprovação científica de eficácia e segurança.
Ela diz ainda que o medicamento foi aprovado pela agência FDA “em decisão fundamentada não em evidências científicas, mas, na ponderação empírica dos possíveis benefícios ao fornecer o mais rápido à terapia, então caracterizada como promissora”.
No pedido de tutela que foi negado pela Justiça Federal, a família pedia o fornecimento do medicamento Elevidys, avaliado em R$ 15 milhões, por parte da União. O medicamento consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug istration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023.
Na decisão, a juíza também reforça entendimento do Supremo Tribunal Federal (STF) de que “como regra geral, o Estado não pode ser obrigado a fornecer medicamentos não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) por decisão judicial. No caso de medicamentos experimentais, sem comprovação científica de eficácia e segurança, e ainda em fase de pesquisas e testes, não há nenhuma hipótese em que o Poder Judiciário possa obrigar o Estado a fornecê-los”.
A família informou que vai recorrer da decisão.
E como o medicamento ajuda?
Para que o Enrico continue bem e tenha um desenvolvimento saudável, a família está em busca de um tratamento novo, um remédio que já foi aprovado nos Estados Unidos. Ele custa R$ 17 milhões e uma única dose pode impedir a progressão da doença.
O remédio ainda é experimental e está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovado pela Food and Drug istration (FDA), instituição semelhante à Anvisa no Brasil.
Esse medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença.
